(CNN) Chinês cientista Ele Jiankui enviou ondas de choque por todo o mundo no ano passado com a sua afirmação de que ele tinha modificado bebês gêmeos’ DNA antes de seu nascimento. A modificação foi feita com a ferramenta de edição de genes CRISPR-Cas9, disse ele, e fez os bebês resistentes ao HIV., Cientistas da China e de todo o mundo falaram sobre a experiência, que muitos dizem ser antiética e não necessária para prevenir o vírus. O cientista também tinha sido avisado por pares para não seguir por este caminho.seus experimentos, que ainda estão enevoados com a incerteza de suas reivindicações e seu paradeiro, abrem uma caixa de Pandora de perguntas sobre Ética em experimentos com humanos — apesar destes dilemas não serem novos.exemplos históricos de experimentação humana incluem atrocidades em tempo de guerra por médicos nazistas que testaram os limites da sobrevivência humana., Outro levou à criação do protótipo da vacina contra a hepatite B. Wendell Johnson, que fez várias contribuições para o campo dos distúrbios de comunicação, tentou induzir a gaguez em crianças normalmente fluentes. Na década de 1940, prisioneiros em Illinois foram infectados com malária para testar medicamentos anti-malária. o cientista chinês He Jiankui disse que modificou o ADN de dois bebés antes do seu nascimento.
Antiético experimentos' doloroso contribuições para hoje's medicina
tais experimentos foram criticados como antiéticos, mas a medicina avançada e seus códigos éticos, como o código de Nuremberga., quando ele fez sua alegação de alterar geneticamente os seres humanos, a resposta da comunidade médica global foi rápida e condenando. “está fora de questão que a experiência não seja ética”, disse Jing Bao Nie, professor de Bioética da Universidade de Otago, na Nova Zelândia. Sem “necessidade médica, não é ético realizar” a edição de genes.Sarah Chan, diretora do Mason Institute for Medicine, Life Sciences and the Law da Universidade de Edimburgo, acrescenta que o equilíbrio entre riscos e benefícios torna difícil justificar esta experiência., A edição do genoma dos embriões ainda não está totalmente estabelecida, e “virtualmente todos os cientistas dirão que ainda não sabemos o suficiente sobre ele para poder recomendar que nós apenas vamos em frente com ele clinicamente”, disse ela.se fosse o caso de uma doença com risco de vida que causaria uma dor tremenda, e a única maneira de aliviar a dor seria um procedimento experimental arriscado, então Chan pensa que “dado o enorme benefício, poderíamos produzir que talvez correr esse risco é justificado.,”
Quando se trata de Ética Médica, diferentes princípios precisam ser pesados uns contra os outros por um conselho de revisão institucional, decidindo sobre experimentos envolvendo participantes humanos.
a definition of medical ethics
Medical ethicists and researchers commonly hold that there are seven general rules for an ethical experiment involving humans, explained Govind Persad, assistant law professor at the University of Denver. as experiências devem ser socialmente valiosas e cientificamente válidas, e as pessoas devem ser seleccionadas de forma justa e respeitada., Os riscos e benefícios para os participantes e os benefícios para a sociedade precisam ser ponderados uns contra os outros, e precisa haver uma revisão externa independente da ética do experimento, disse Persad. a equação de riscos e benefícios às vezes inclui considerações de terceiros, tais como testes de uma vacina que inclui um vírus que pode “derramar” e infectar outros que não são participantes de pesquisa, disse Persad. A investigação sobre a vacina contra a varíola é um exemplo.,
Se a experiência dele produziu quaisquer mutações, estas podem ser passadas para os filhos dos gêmeos e, em seguida, difundidas para a população em geral, que não consentiu com essa mudança, Persad explicou.
“Eu não sei quão grande é o risco”, disse Persad. “Porque, novamente, depende das probabilidades da mutação, se a mutação foi uma que acabaria por ficar na população ou se seria selecionada ao longo do tempo.,”
muitos dos protocolos nacionais e internacionais, como a Declaração das Nações Unidas de 2005 sobre Direitos Humanos e Bioética, incluem alguns destes sete princípios, disse Persad. Mas, tal como acontece com a maioria dos documentos internacionais, estes protocolos não são juridicamente vinculativos. o primeiro documento descrevendo como a pesquisa deve ser feita de forma justa foi um produto das atrocidades da guerra nazista. os julgamentos de Nuremberg começaram em 20 de novembro de 1945, na Alemanha. durante a década de 1940, os médicos nazistas realizaram experimentos humanos em prisioneiros em campos de concentração., Em todos esses experimentos, que um estudo da Biblioteca Virtual judaica descreve como” atos de tortura”, os prisioneiros foram forçados a correr perigo, quase todas as mutilações e dor duradouras, e muitos experimentos tiveram resultados fatais. Mais famoso, os experimentos foram conduzidos pelo Dr. Josef Mengele, que estava interessado em gêmeos e realizou uma pesquisa “agonizante e muitas vezes letal” sobre eles. Renate Guttmann foi um dos” gêmeos Mengele”, de acordo com a Enciclopédia do Holocausto, submetido a experimentos como injeções que a fizeram vomitar e ter diarréia, e sangue sendo retirado de seu pescoço.,vinte médicos Nazis foram condenados nos julgamentos de Nuremberga entre 1945-46. O processo resultou no primeiro documento ético, o código de Nuremberga, uma declaração de 10 pontos sobre como conduzir a pesquisa científica ética.
mas alguns médicos sentiram que este código não se aplicava a eles. uma década depois, o pediatra Dr. Saul Krugman foi convidado a fazer algo sobre a hepatite galopante na escola Estatal de Willowbrook para crianças com deficiência intelectual em Staten Island, Nova Iorque. Krugman descobriu que mais de 90% das crianças na escola estavam infectadas., contrair hepatite era “inevitável” e “previsível” devido à falta de higiene na escola superlotada, de acordo com o primeiro estudo de Krugman e seus colegas realizado em Willowbrook. Ele decidiu tentar desenvolver uma vacina, e os pais foram informados e pediram consentimento.a experiência de Krugman ajudou-o a descobrir duas estirpes de hepatite-A E B-e como se espalham, uma propagação através da via fecal-oral e B através de contacto íntimo e transferência de fluidos corporais. Quinze anos depois, desenvolveu um protótipo de vacina contra a hepatite B.,Krugman concorda com a crítica de que os fins não justificam os meios, mas diz que não acredita que se aplique ao seu próprio trabalho, uma vez que todas as crianças na escola estavam constantemente expostas ao risco de adquirir hepatite.
O debate subsequente apontou que a questão ética central em torno do trabalho de Krugman é se pode ser aceitável realizar uma experiência perigosa em uma pessoa, neste caso os estudantes de Willowbrook, que eles mesmos não verão nenhum benefício com ela., Kelly Edwards, professora de Bioética da Universidade de Washington, pensa no equilíbrio necessário de riscos e benefícios em uma experiência. “Nós tínhamos uma tendência de dizer’ este grupo de pessoas já está sofrendo’ “, diz ela, que inspirou pesquisadores a estudar essas populações para algum conhecimento generalizável que ajudaria outros. “Mas ainda estamos a aproveitar-nos deste grupo de pessoas que sofrem.”
ela acredita que existem agora outros métodos que teriam trazido os mesmos resultados., Mas porque a vacina foi adquirida dessa forma antiética e estamos usando os “dados contaminados” — resultados de experimentos antiéticos — Edwards diz que devemos algum reconhecimento às “crianças que contribuíram para esse conhecimento.”
passado médico contaminado
a necessidade de retribuição e compensação é encontrada em um famoso experimento antiético: o estudo Tuskegee syphilis. A sífilis foi vista como um grande problema de saúde na década de 1920, então em 1932, o serviço de saúde pública dos EUA e o Instituto Tuskegee no Alabama começaram um estudo para registrar a progressão natural da doença.,
O estudo observou 600 homens negros, 201 dos quais não tinham a doença. A fim de incentivar os participantes, foram oferecidos exames médicos gratuitos, refeições e seguro de enterro. Mas eles não foram informados do que estava sendo investigado; em vez disso, eles foram informados de que eles iriam receber tratamento para “sangue ruim” – um termo local que os Centros de controle de doenças e prevenção diz que foi usado para descrever várias doenças, incluindo sífilis, anemia e fadiga.os portadores das doenças não foram tratados por sífilis, mesmo quando a penicilina se tornou uma cura eficaz em 1947.,
Após os primeiros relatórios sobre o estudo em 1972, um painel consultivo foi nomeado para rever o estudo Tuskegee. Sua conclusão foi que o conhecimento ganho “era escasso” em comparação com os riscos para os sujeitos. O estudo concluiu em outubro daquele ano.pouco depois, uma ação coletiva foi apresentada em nome dos participantes e suas famílias. Um acordo de 10 milhões de dólares foi alcançado.o programa de benefícios para a saúde de Tuskegee foi estabelecido para pagar indemnizações, tais como benefícios médicos ao longo da vida e serviços de enterro a todos os participantes vivos e suas esposas e filhos., O presidente Bill Clinton pediu publicamente desculpas pelo estudo em 1997.
Edwards observou que muitos medicamentos e vacinas agora em uso de rotina foram obtidos inicialmente através de meios antiéticos, “e alguns deles não estão tão em nossa consciência.”
A pílula anticoncepcional foi testada em 1955 em mulheres em Porto Rico que não foram avisadas que estavam envolvidas em um ensaio clínico ou que a pílula era experimental e tinha efeitos colaterais potencialmente perigosos., O Relatório Belmont de 1979 sobre as orientações éticas para a investigação científica tornou ilegal o consentimento informado da lei dos EUA e, portanto, tais experiências. a Comissão responsável pelo relatório Belmont também escreveu relatórios específicos sobre o tema, um dos quais sobre a utilização de prisioneiros em experiências. “Foi uma prática bastante generalizada usar populações de prisioneiros”, disse Edwards, porque foi visto como oferecendo-lhes uma maneira de pagar suas dívidas à sociedade.um lugar onde prisioneiros eram usados em experimentos foi a prisão de Holmesburg, na Filadélfia, na década de 1950. , Kligman, famoso por patentear o tratamento da acne Retin-A, realizou muitos testes nestes reclusos. Retin – A foi parcialmente baseado nas experiências de Kligman em prisioneiros em Holmesburg, de acordo com um relatório. Alguns incluíam estudar a reação a químicos perigosos, como dioxina, um ingrediente Laranja Agente, a remoção de miniaturas para ver como os dedos reagem ao abuso, ou a infestação de presos com minhocas.
Um psiquiatra trabalhando em Holmesburg, ao mesmo tempo, como Kligman informou que tranqüilizantes, antibióticos e Johnson & Johnson creme dental e bochechos foram todos testados sobre os presos, de acordo com a Sana Loue no “Manual de Ética em Pesquisa: Teoria e Prática.a participação nestes experimentos foi uma das formas de os prisioneiros ganharem dinheiro e outros meios de controlá-los, disse Loue., a incapacidade dos prisioneiros de dar consentimento porque suas vidas são completamente controladas por outros e o grande risco de coerção foi o que inspirou o relatório Belmont a descartar experimentos com essa população vulnerável, disse Edwards.
o presente e o futuro da ética
os relatórios que se seguiram a estas experiências foram usados para elaborar leis e órgãos de governança, tais como conselhos de revisão institucionais., Estes conselhos são compostos por um pequeno grupo de representantes da instituição que gostaria de realizar a experiência e um representante da comunidade não científica; eles decidem se uma experiência é ética e devem ir em frente. Edwards diz que os conselhos de revisão institucionais oferecem uma pequena avaliação única da situação. Ela espera por práticas mais contínuas de revisão ética durante experimentos, como monitoramento de segurança de dados, usado principalmente em ensaios clínicos. Esta ferramenta de monitoramento pode parar uma experiência a qualquer momento.,
Chan também vê a necessidade de mais discussões sobre ética. Ele experimento e a segunda internacional do genoma humano edição de cúpula, em Hong Kong, onde Ele defendeu publicamente o seu trabalho, mostrou que “há uma verdadeira vontade de ter essas discussões seriamente considerar quais são os benefícios, mas também considerar muito cuidadosamente as condições em que deveríamos estar usando essas tecnologias”, disse ela.
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