친구와 전화를하면서 한 번 일어났습니다. 우리는 사랑,영성,그리고 우리 삶에 올 좋은 것들에 대해 이야기하고있었습니다. 나는 감정으로 극복되었고,갑자기 다리가 얼어 붙어 돌처럼되었다. 나는 여자 친구에게 도움이 필요하다고 말한 다음 전화를 끊고 911 에 전화를 걸었다. 아래를 내려다 보면서,나는 번개에 맞은 것처럼 격렬한 경련의 목구멍에서 다리와 몸통을 보았습니다. 그것은 내가 느낀 가장 극심한 고통이었습니다., 몇 분 후 내 몸이 고갈되었고 나는 뒤쪽으로 떨어져서 땀에 흠뻑 젖었습니다. 내가 듣고 느꼈을 뒤로 내 머리에 바닥을 치고,흔들린 내 손을 확인하는 내가 아직 살아 있었다.

I suffer from 뻣뻣한 사람이 증후군(또 Moersch-Woltmann 증후군),희귀하고 진보적인 신경 장애 원인이 되는 근육을 강도와 강한 감성을 자극 등과 같은 노이즈,만지고,심지어 강한 감정이다. 이러한 자극은 내가 전화 한 것과 같은 근육 경련을 설정할 수 있습니다.,내 증상은 1992 년 22 세 때 시작되어 방금 대학을 졸업했습니다. 나는 다발성 경화증으로 처음 오진되었고 6 년 동안 치료를 받았지만 증상을 계속 경험했습니다. 그런 다음 새로운 일반 개업의와 새로운 신경과 전문의를 찾아 파킨슨 병이 있다고 말했습니다. 다음 진단은 딱딱한 척추 증후군이었습니다. 나는 디아제팜,근육 이완제,진통제 및 보툴리눔 독소로 치료를 받았다.

14 년 후인 2006 년에 마침내 뻣뻣한 사람 증후군에 대한 평가를 받았습니다., 장애는 종종 파킨슨 병,다발성 경화증,섬유 근육통,정신 신체 질환 또는 불안 및 공포증으로 오진됩니다. 때로는 뻣뻣한 사람 증후군을 가진 사람들이 걷거나 움직이기에는 너무 장애가됩니다. 조건 수 있다 또한 당신이 너무 두려워하는 집을 떠나기 때문에 거리의 소리와 같은 사운드의 혼,트리거할 수 있는 경련하고 폭포도 있습니다. 내 어깨를 가로 질러 내 머리카락을 칫솔질하는 바람만큼 작은 것조차도 나를 위해 경련을 일으킬 수 있습니다.,

과학자들은 확실하지 않습니다 어떤 질병의 원인이지만,그들은 그것을 생각하는 결과의 면역 반응에 두뇌와 척수. 뻣뻣한 사람 증후군은 감마 아미노 부티르산(GABA)에 영향을 미칩니다. 이 금지 신경전달물질인 도움 뉴런 결정을 신호 선택됩니다에 대한 응답,그래서 그것은 영향을 미치는 반응 자극에.

혈액 내 글루탐산 탈 카르 복실 라제 항체의 수준을 측정하는 혈액 검사로 확실한 진단을 내릴 수 있습니다., 질병에 걸린 사람들은 GABA 의 합성에 관여하는 효소에 대해 작용하는이 항체의 수치가 높아졌습니다.

지식과 적절한식이 요법 덕분에 이제는 더 나은 곳에 있습니다. 나는 매월 IVIG 주입을 시작했고 여러 가지 약을 복용했습니다. 그럼에도 불구하고 스트레스,날씨 및 정서적 자극은 주요 트리거로 남아 있습니다. 나는 또한 자세의 변화(후만증)를 알아 채기 시작하고 매우 불편한”swayback”(lordosis)을 개발했습니다.

때때로,고립과 외로움은 나를 소비하겠다고 위협하지만,나는 항상 내 자신의 웃음에 의해 뒤로 당겨진다., 혼자만의 시간은 더 이상 그렇게 나쁘지 않습니다. 내가 상상력이 더 큰 감사의 좋은 시간,그리고 아름답게 만드는 힘의 고통받고 있습니다. 나는 항상 전용 내 능력하는 사회 서비스,으로 협력하여 사회복지사로서 임시 주택 시설 지원,가족들과 보안에 영원한 주택,그리고 작업으로 학대받고 방치된 아이들이다. 지금,나는 저자로 기대를 위해 기금을 마련하기 위해 뻣뻣한 사람이 증후군 연구기금과 국가 조직에 대한 희소한 질환입니다. 이런 식으로 내 에너지를 사용함으로써,꽃은 돌에서 자라고 있습니다.