エンジェルマン症候群の個人だけでなく、両親/介護者のための”サポートの輪”を確立します。 これには、介護者、友人、ケースワーカー、教師、医療専門家、セラピスト、家族が含まれます。 アイデアは、個人と親/介護者のためのサポートネットワークを構築することであり、個人が成長するにつれて、必要なときに引き出すための複数のリソース, たとえば、それは、一次介護者が家庭用用事をしている間に良い休息ケアを必要とするような単純なもの、または旅行時に特別なケアを手配するような複雑なものを意味する可能性があります。 また、彼/彼女の福祉および成長を気遣う個人のまわりで人々を持っていることは、幼児、十代の年を通して、そして成人期に彼/彼女の最も完全な潜在性を達成することを個人が可能にすることの方に長い道のりを行く。,
付与するための最終的な考えは、人が一つの遺伝子、UBE3A(”Angelman”遺伝子)の機能の喪失を持って生まれることができるが、彼女または彼は、
しかし、他の完全に機能する遺伝子の数千を持って生まれたということです。 これは、何よりも、”あなたの子供がどのように見えるか”を決定します。 はい、エンジェルマン症候群の診断は人生を変えるかもしれませんが、他の多くの要因が開発に影響を与え、全体的な生活の質を決定します経験。, 何よりも、学習、成長、達成を可能にする豊かな環境体験の多様性です。
親ができる最善のことは、情報を得ることです。 偉大な医者を見つける。 他の親を探し出し、あなたの価値に最もよく会うAngelmanシンドローム構成を結合しなさい。 提唱者になり、高い目指してください。 小さな奇跡は毎日起こります。 でも、エクスペディアを体験します。
(この記事で描かれているすべての個人はAngelman症候群を持っています。)
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