私は友人と電話をしている間に一度起こりました。 私たちは愛、霊性、そして私たちの生活の中で来る良いものについて話していました。 私は感情で克服され、突然私の足は凍って石のようになりました。 私は助けが必要だとガールフレンドに言って、電話を切って911に電話しました。 下を見ると、私は雷に打たれたかのように、激しい痙攣の苦しみの中で私の足と胴体を見ました。 それは私が今まで感じた中で最も耐え難いほどの痛みでした。, 数分後、私の体は自分自身を疲れさせ、私は後方に落ち、汗でびしょ濡れになりました。 私は聞いて、私の頭の後ろが床に当たるのを感じ、私はまだ生きていたことを確認するために私の指を揺らしました。
私は、筋肉のこわばりを引き起こし、騒音、触覚、さらには強い感情などの刺激に対する感受性を高める、まれで進行性の神経学的障害であるStiff Person Syndrome(Moersch-Woltmann Syndromeとも呼ばれる)に苦しんでいます。 これらの刺激のセットoff筋攣縮のようなったのです。,
私の症状は、1992年に22歳で大学を卒業したばかりのときに始まりました。 私は最初に多発性硬化症と誤診され、六年間治療されましたが、症状を経験し続けました。 私はそれから私にパーキンソン病があることを私に言った新しい一般開業医および新しい神経科医を見つけた。 次の診断は硬性脊椎症候群であった。 私はジアゼパム、筋弛緩剤、疼痛薬、ボツリヌス毒素で治療されましたが、ほとんどの場合、失敗しました。
十四年後、2006年に、私は最終的に硬い人症候群のために評価されました。, この疾患は、パーキンソン病、多発性硬化症、線維筋痛症、心身症、または不安および恐怖症と誤診されることが多い。 時には人の硬い人症候群にあったも障害者歩行または移動します。 この状態は、ホーンの音などの通りの騒音が痙攣や転倒を引き起こす可能性があるため、家を出ることをあまりにも恐れることもあります。 もっと小さいので、風の歯磨き私の髪の毛私の肩をきspasmました。,
科学者たちは、病気の原因がわからないが、彼らはそれが脳や脊髄にゆがんで行って自己免疫反応の結果だと思います。 堅い人シンドロームはガンマのアミノ酪酸(GABA)に影響を与えます。 この抑制性神経伝達物質は、ニューロンが応答のために選択される信号を決定するのに役立ちますので、刺激に対する反応に影響します。
確定診断は、血液中のグルタミン酸デカルボキシラーゼ抗体のレベルを測定する血液検査で行うことができる。, この疾患を有する人々は、GABAの合成に関与する酵素に対して働くこれらの抗体のレベルが上昇している。
知識と適切な食事のおかげで、私は今より良い場所にいます。 私は毎月IVIG注入を始め、多くの薬を服用しています。 それにもかかわらず、圧力、天候および感情的な刺激は主要な制動機に残る。 私はまた、姿勢(後弯)の変化に気づき始めており、非常に不快である”スウェイバック”(前弯)を発症しました。
時には、孤立と孤独が私を消費する恐れがありますが、私はいつも自分の笑い声に引き戻されます。, 一人の時間はもうそんなに悪くないようです。 私は鮮やかな想像力、良い時代の大きな感謝、そして苦しみから美しいものを作る力を持っています。 私はいつも社会サービスに私のスキルを捧げてきました,過渡的な住宅施設でケースワーカーとして働くことによって,恒久的な住宅を確保する家族を支援,そして虐待を受けたと無視された子供たちと協力. 今、私はまたまれな無秩序のための国民の構成の堅い人シンドロームの研究基金のための資金を上げることを望んでいる著者である。 このように私のエネルギーを使用することによって、花は石から成長しています。
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