バブルの少年として愛情深く知られているDavid Vetterは、原発性免疫不全疾患の最も重篤なタイプの一つである重度の複合免疫不全症(SCID) 1971年の彼の誕生時には、正確に一致したドナーからの骨髄移植がSCIDの唯一の治療法でしたが、Davidの家族には一致はありませんでした。,

July1972-約10ヶ月
Photo Credit:Baylor College of Medicine Photo Archives

12年間、デイビッドはテキサス小児病院で比較的無菌の環境を維持するために保護された環境に住んでいたため、世界の注目を集めた。 デイビッドの父と妹を含む彼女の家族のために話して、彼の母親キャロル-アン-デマレットは、”苦しんでいる子供の両親として、私たちがコントロールで 私たちは医師を信頼しました。, 私たちはバブルに感謝していました;バブルは、当時デイビッドのために利用可能な唯一の治療オプションでした. それがバブルのためでなかったら、私たちは12年間彼を持っていなかったでしょう。 当社の目標のためDavid安全で、外部に必ず感じたとされています。”

July29,1977-キャロル-アンはデビッドを保持しています
写真クレジット:テキサス小児病院

“デビッドの人生は勇気、忍耐と理解を示しました。 彼は彼の人生のユニークな状況を受け入れたが、彼のバブルから出てくる方法を見つけるために待っていた。, 私たちは彼が社交し、最終的に外の世界に参加することができるように準備しました。 科学はデイビッドを守っていたこれは実験ではなかった”

デイビッドは友人を持っていた、教師によって自宅や病院で学校を受け、ちょうど任意の弟のように彼の妹と遊んで戦った。 彼は彼らの家庭生活のすべての側面に関与していました。 キャロル-アンは、バブルの衣装に身を包んだデイビッドがゴム手袋を通して他のトリックオアトリーターにキャンディを配ったとき、ハロウィーンを思い出している。,

May1979-7歳
Photo Credit:Baylor College of Medicine Photo Archives

彼らはメディアの注目から彼を遠ざけるように注意していましたが、かつて彼が八、九だったとき、Davidは新聞で彼の写真を見ました。

“次の日、彼は彼がスターだと私に言った”キャロル-アンは愛情を込めて覚えている、”私は彼が何を指しているのか分からなかったし、彼は私の人生を照らすので、はい確かに彼はスターだったと彼に言った。, デイヴィッドはすぐに私を訂正し、彼の映像が前日にペーパーにあり、星がおもちゃをきれいにする必要がないので彼が星だったことを私に言った。 私は彼の写真が今日の紙になかったことを彼に言ったので、今日はあなたのバブルをきれいにします!”

ウィリアム-シアラー博士と博士, Bufo visits with David Vetter,1979
Photo Credit:Baylor College of Medicine Photo Archives

悲しいことに、1984年、骨髄輸血を受けてから四ヶ月後、Davidはリンパ腫で亡くなりました。

キャロル-アンは、財団の理事会の長年のメンバーとしてIDFとの仕事を通じて、今日のDavidの遺産を引き継いでいます。,

Carol Annは、Davidの勇敢な生と死から学んだことのために、SCIDを持つ多くの子供たちが早期に診断され、骨髄移植を受け、現在は健康な生活を送っていると “ダビデはわたしたちの家族と世にとって大きな祝福でした。”

追加のSCIDおよび新生児スクリーニング情報

SCIDの早期同定は、感染が発生する前に救命介入を可能にすることができる。 SCIDだけでなく、すべてのタイプのPIは、研究が進むにつれて早期診断の恩恵を受けることができます。, 新生児検診の詳細はこちらをご覧ください。

SCID Compass
免疫不全財団のプログラムであるSCID Compassは、重度の複合免疫不全(SCID)と診断された乳児の両親、SCIDと一緒に暮らす人々、そしてこのまれな生命を脅かす医学的障害について学び、生涯にわたる健康上の課題をナビゲートするためのサポートを見つける旅を通じて、医学界を導くために設計されたプログラムです。 詳しくはこちらをクリック。,

IDF SCID Initiative
IDF SCID Initiativeは、SCIDに特化した専門的な関心と知識を持つコミュニティメンバーで構成され、教育、意識、および病気の診断に専念しています。 詳しくはこちらをクリック。