se tapahtui kerran, kun olin puhelimessa ystävän kanssa. Puhuimme rakkaudesta, hengellisyydestä ja hyvistä asioista elämässämme. Tunteet voittivat minut, ja yhtäkkiä jalkani jäätyivät ja minusta tuli kuin kivi. Sanoin tyttöystävälleni, että tarvitsen apua, sitten löin luurin korvaan ja soitin hätäkeskukseen. Kun katsoin alas, näin jalkani ja ylävartaloni rajujen kouristusten kourissa, ikään kuin salama olisi iskenyt minuun. Se oli tuskallisinta kipua, mitä olen koskaan tuntenut., Muutaman minuutin kuluttua kroppani uuvutti itsensä ja kaaduin taaksepäin, hiestä kastuneena. Kuulin ja tunsin takaraivoni lyövän lattiaan ja heiluttelevan sormiani varmistaakseni, että olen yhä elossa.

kärsin Jäykkä Henkilö-Oireyhtymä (kutsutaan myös Moersch-Woltmann-Oireyhtymä), harvinainen ja etenevä neurologinen sairaus, joka aiheuttaa lihasten jäykkyys ja kohonnut herkkyys ärsykkeille, kuten melu -, tunto -, ja jopa voimakkaita tunteita. Nämä ärsykkeet voivat laukaista lihaskouristuksia kuten minulla oli puhelimessa.,

Omat oireet alkoivat vuonna 1992, kun olin 22-vuotias ja oli juuri valmistunut college. Sain ensimmäisen kerran väärän diagnoosin MS-taudista ja minua hoidettiin kuusi vuotta, mutta oireet jatkuivat. Sitten löysin uuden yleislääkärin ja uuden neurologin, joka kertoi sairastavani Parkinsonin tautia. Seuraava diagnoosi oli jäykkä Selkärankasyndrooma. Minua hoidettiin—enimmäkseen epäonnistuneesti-diatsepaamilla, lihasrelaksaareilla, kipulääkkeillä ja botuliinitoksiinilla.

Neljätoista vuotta myöhemmin, vuonna 2006, olin vihdoin arvioida Jäykkä Henkilö Oireyhtymä., Häiriö on usein diagnosoidaan väärin kuin Parkinsonin tauti, ms-tauti, fibromyalgia, psykosomaattisia sairauksia, tai ahdistus ja fobia. Joskus ihmiset, joilla on jäykkä henkilö oireyhtymä, ovat liian vammaisia kävelemään tai liikkumaan. Kunto voi myös pelottaa lähteä kotoa, koska katuäänet, kuten torven ääni, voivat laukaista kouristuksia ja kaatumisia. Jopa jokin niinkin pieni kuin tuuli, joka harjaa hiuksiani hartioilleni, voi laukaista minulle kouristuksen.,

Tutkijat eivät ole varmoja, mikä aiheuttaa taudin, mutta he ajattelevat, että se on seurausta autoimmuuni vastaus mennyt pieleen aivojen ja selkäytimen. Jäykkä henkilö oireyhtymä vaikuttaa gamma-aminovoihappo (GABA). Tämä inhiboiva välittäjäaine auttaa neuroneja määrittämään, mitkä signaalit valitaan vastetta varten, joten se vaikuttaa reaktioosi ärsykkeisiin.

lopullinen diagnoosi voidaan tehdä verikokeella, joka mittaa veressä olevien glutamiinihappodekarboksylaasi-vasta-aineiden määrää., Tautia sairastavilla on kohonneet vasta-ainetasot, jotka toimivat GABA: n synteesiin osallistuvaa entsyymiä vastaan.

tiedon ja oikean ruokavalion ansiosta olen nyt paremmassa paikassa. Olen aloittanut kuukausittain IVIG-infuusiot ja ottaa useita lääkkeitä. Stressi, sää ja tunneärsykkeet ovat kuitenkin edelleen merkittäviä laukaisevia tekijöitä. Alan myös huomata asennon muutoksen (kyfoosi) ja olen kehittänyt ”swaybackin” (lordoosi), joka on hyvin epämukava.

välillä eristäytyminen ja yksinäisyys uhkaavat kuluttaa minua, mutta oma nauruni vetää minut aina takaisin., Yksin aika ei tunnu enää niin pahalta. Minulla on vilkas mielikuvitus, suurempi arvostus hyviä aikoja ja voima tehdä jotain kaunista kärsimyksestä. Olen aina omistanut taitoja sosiaalinen palvelu, jonka työskentelee sosiaalityöntekijä siirtymäkauden asuminen laitoksessa, auttamalla perheitä, joissa on turvata pysyvä asuminen ja työskentely on väärin ja laiminlyötyjä lapsia. Nyt olen myös kirjailija, joka haluaa kerätä varoja Stiff Person-syndrooman Tutkimusrahastoon harvinaisten sairauksien keskusjärjestön kanssa. Kun käytän energiaani tällä tavalla, kivestä kasvaa kukka.