David Vetter, hellästi tunnetaan nimellä poika kupla, syntyi Vaikea Yhdistetty immuunikato (SCID), yksi vakavimmista tyypit ensisijainen immuunipuutos tauti. Tuolloin hänen syntymästään vuonna 1971, luuydinsiirron alkaen tarkka sovitettu luovuttaja oli ainoa parannuskeino SCID, mutta ei ollut ottelun saatavilla Davidin perhe.,

. heinäkuuta 1972 – Noin 10 kuukautta vanha
Photo Credit: Baylor College of Medicine Kuva-Arkisto

12 vuotta, Daavid valloitti maailman huomion, kun hän asui suojattu ympäristöissä ylläpitää suhteellisen alkio-vapaa ympäristö Texas lastensairaalassa. Puhuminen hänen perheensä, mukaan lukien Davidin isä ja sisko, hänen äitinsä Carol Ann Demaret selittää”, Kuten vanhempien suhde kärsii lapsi, ainoa asia, meillä oli meidän hallinnassamme oli nähdä, että Daavid sai parasta mahdollista hoitoa. Luotimme lääkäreihimme., Olimme kiitollisia kuplasta; kupla oli ainoa hoitovaihtoehto Davidille tuolloin. Ilman kuplaa emme olisi saaneet häntä 12 vuoteen. Tavoitteemme oli pitää Daavid turvassa, tuoda ulkopuolinen sisään ja varmistaa, että hän tunsi itsensä rakastetuksi.”

29. heinäkuuta 1977 – Carol Ann omistaa David
Photo Credit: Texas lastensairaalassa

”Daavidin elämä osoitti rohkeutta, kärsivällisyyttä ja ymmärrystä. Hän hyväksyi elämänsä ainutlaatuiset olosuhteet, mutta odotti löytävänsä tien ulos kuplastaan., Valmistimme hänet seurustelemaan ja lopulta liittymään ulkomaailmaan. Tiede suojeli Davidia, tämä ei ollut kokeilu.”

Davidilla oli ystäviä, opettajat koulivat häntä kotona ja sairaalassa ja leikkivät ja tappelivat siskonsa kanssa aivan kuten kuka tahansa pikkuveli. Hän oli mukana heidän kotielämänsä kaikilla osa-alueilla. Carol Ann muistelee lämmöllä Halloweenia, kun kuplassa asuun pukeutunut David ojensi karkkeja muille keppostelijoille kumihanskojen kautta.,

Toukokuu 1979 – 7 vuotta vanha
Photo Credit: Baylor College of Medicine Kuva-Arkisto

He olivat varovainen pitää hänet pois huomiota tiedotusvälineissä, mutta kerran, kun hän oli kahdeksan tai yhdeksän, David näki hänen kuvansa sanomalehdessä.

”seuraavana päivänä hän kertoi minulle, että hän oli tähti,” Carol Ann muistaa hellästi, ”en tiennyt mitä hän tarkoitti ja kertoi hänelle, että kyllä, todellakin, hän oli tähti, koska hän syttyy elämäni., David korjasi minut nopeasti ja kertoi olevansa tähti, koska hänen kuvansa oli edellisenä päivänä lehdessä eikä tähtien tarvitse siivota leluja. Sanoin hänelle, ettei hänen kuvaansa ole lehdessä tänään,joten tänään puhdistat kuplasi!”

Tri William Shearer ja Tohtori, Bufo vierailee David Vetter, 1979
Photo Credit: Baylor College of Medicine Kuva-Arkisto

Valitettavasti vuonna 1984, neljä kuukautta sen jälkeen, kun vastaanottava luuytimen verensiirtoon, David kuoli lymfooma—syöpä myöhemmin todennut, että on otettu käyttöön osaksi hänen järjestelmään Epstein-Barr-virus.

Carol Ann jatkaa Davidin perintöä tänään työskentelemällä IDF: n kanssa säätiön johtokunnan pitkäaikaisena jäsenenä.,

Carol Ann uskoo, ja tiede on todennut, että koska mitä oli oppinut David on uljas elämä ja kuolema, monet lasten kanssa SCID on sittemmin diagnosoitu varhaisessa vaiheessa, sai luuytimen elinsiirrot ja nyt johtaa terveellistä elämää. Hänen sanoissaan ” Daavid oli suuri siunaus perheellemme ja maailmalle.”

Lisää SCID ja Vastasyntyneen Seulonta Tiedot

Varhainen tunnistaminen SCID voi tehdä mahdollista, hengenpelastus-interventio ennen infektioita esiintyy. Kaikentyyppiset PI, ei vain SCID, voivat hyötyä varhaisen diagnoosin tutkimuksen edistyessä., Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoa vastasyntyneiden seulonnasta.

SCID Kompassi
ohjelma immuunikato Foundation, SCID Kompassi on ohjelma suunniteltu ohjaamaan vanhemmat imeväisten diagnosoitu vaikea sekamuotoinen immuunivajavuus (SCID), ihmiset elävät SCID, ja lääketieteellinen yhteisö matkalle oppia tämä harvinainen, hengenvaarallinen lääketieteellinen häiriö ja löytää tukea navigoida elinikäisen terveyden haasteisiin. Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoja.,

IDF SCID-Aloite
IDF SCID-Aloitteen, joka koostuu yhteisön jäsenten kanssa erikoistunut kiinnostusta ja tietoa erityisiä of SCID, on omistettu koulutus, tietoisuus, ja diagnoosi tauti. Klikkaa tästä saadaksesi lisätietoja.