(CNN) Kiinan tiedemies Hän Jiankui lähetti sokkiaaltoja ympäri maailmaa viime vuonna hänen väitteensä, että hän oli muuttanut twin vauvoja’ DNA: ta ennen heidän syntymäänsä. Muutos tehtiin geenin muokkaus työkalu CRISPR-Cas9, hän sanoi, ja teki vauvat resistenttejä HIV., Tutkijat Kiinasta ja ympäri maailmaa puhuivat kokeesta, jonka monet sanovat olleen epäeettistä eikä sitä tarvittu viruksen estämiseksi. Myös vertaiset olivat varoittaneet tutkijaa menemästä tälle tielle.

Hänen kokeiluja, jotka ovat edelleen varjostivat epävarmuus hänen väitteet ja hänen olinpaikkansa, avaa Pandoran lippaan kysymykset etiikka kokeissa ihmisten kanssa-vaikka nämä ongelmat eivät ole uusia.

historiallisia esimerkkejä ihmiskokeista ovat natsien lääkärien sodanaikaiset julmuudet, jotka testasivat ihmisen selviytymisen rajoja., Toinen johti hepatiitti B-rokotteen prototyypin luomiseen. Wendell Johnson, joka antoi useita puheenvuoroja kommunikaatiohäiriöiden alalla, yritti saada änkyttämään normaalisti sujuvia lapsia. 1940-luvulla Illinoisissa vangit sairastuivat malariaan testatakseen malarialääkkeitä.

kiinalainen tiedemies He Jiankui sanoi muokanneensa kahden vauvan DNA: ta ennen niiden syntymää.
Katso lisää

Tällaisia kokeiluja on arvosteltu epäeettistä, mutta on kehittynyt lääketiede ja sen eettiset koodit, kuten Nürnbergin Koodi.,

Kun Hän teki väitteen, geneettisesti muuttaa ihmiset, vastaus maailmanlaajuinen lääketieteellinen yhteisö oli nopea ja tuomitaan.

”ei tule kysymykseenkään, että kokeilu olisi epäeettistä”, sanoi bioetiikan professori Jing Bao Nie Otagon yliopistosta Uudesta-Seelannista. Ilman” lääketieteellistä välttämättömyyttä ei ole eettistä suorittaa ” geenien muokkausta.

Sarah Chan, johtaja University of Edinburgh on Mason-Instituutti, Lääketiede, biotieteet ja Laki, lisää, että tasapaino riskien ja hyötyjen vaikea perustella tätä kokeilla., Genomin muokkaus alkioita ei ole vielä täysin vakiintunut, ja ”lähes kaikki tutkijat sanovat, emme vielä tiedä tarpeeksi siitä voi suositella, että me vain mennä eteenpäin, se on kliinisesti”, hän sanoi.

Jos se olisi kyseessä on hengenvaarallinen sairaus, joka aiheuttaa valtavaa kipua, ja ainoa tapa lievittää kipua olisi vaarallista kokeellinen menettely, sitten Chan uskoo, ”koska valtava hyöty, voisimme tuottaa ehkä ottaa tämä riski on perusteltu.,”

Kun se tulee lääketieteen etiikka, eri periaatteita punnitaan toisiaan vastaan institutionaalinen review board, päättää yli kokeiluja, joissa ihmisen osallistujat.

määritelmä, lääketieteellinen etiikka

Lääketieteen etiikan ja tutkijoiden yleisesti pitää, että on olemassa seitsemän yleiset säännöt eettinen koe, johon osallistui ihmisiä, selitti Govind Persad, avustaja, oikeustieteen professori, University of Denver.

kokeiden tulisi olla yhteiskunnallisesti arvokkaita ja tieteellisesti päteviä, ja ihmiset pitää valita oikeudenmukaisesti ja kunnioittavasti., Riskit ja hyödyt osallistujille ja hyödyt yhteiskunnalle täytyy olla punnitaan toisiaan vastaan, ja on oltava riippumaton ulkopuolinen tarkastelu etiikan kokeilu, Persad sanoi.

riskit ja hyödyt yhtälö joskus sisältää kolmannen osapuolen huomioon, kuten testit rokote, joka sisältää a-virus, joka voi ”irtoa” ja tartuttaa muita, jotka eivät ole tutkimukseen osallistujat, Persad sanoi. Isorokkorokotteen tutkimus on yksi esimerkki.,

Jos Hän on kokeilu tuottanut mitään mutaatioita, nämä voisi olla periytynyt kaksosten lapset ja sitten diffundoituvat väestössä, joka ei lupaa, että muutos, Persad selitti.

”en tiedä, kuinka suuri riski on,” Persad sanoi. ”Koska jälleen kerran, se riippuu kertoimet mutaatio, onko mutaatio oli yksi, joka olisi päätyä oleskelevat väestön tai onko se olisi valittu yli ajan.,”

Katso lisää

Monet kansalliset ja kansainväliset protokollia, kuten vuoden 2005 YK: n Ihmisoikeuksien Julistuksen ja Bioetiikan, kuuluu joitakin näistä seitsemän periaatetta, Persad sanoi. Mutta kuten useimmissa kansainvälisissä asiakirjoissa, nämä pöytäkirjat eivät ole oikeudellisesti sitovia.

ensimmäinen asiakirja, jossa hahmoteltiin, miten tutkimusta tulisi tehdä oikeudenmukaisesti, oli natsien sotat julmuuksien tuote.

Nürnbergin oikeudenkäynnit alkoivat 20.marraskuuta 1945 Saksassa.

Natsilääkärit tekivät 1940-luvulla ihmiskokeita keskitysleirien vangeille., Kaikki nämä kokeet, joista yksi tutkimus, jonka Jewish Virtual Library kuvailee ”kidutus,” vangit joutuivat vaaraan, lähes kaikki kestävä silpominen ja kipua, ja monet kokeet oli kohtalokas tuloksia. Tunnetuin kokeita tehtiin Tohtori Josef Mengele, joka oli kiinnostunut kaksoset ja suoritetaan ”tuskallinen ja usein tappava” tutkimus heitä.

Renate Guttmann oli yksi ”Mengelen Kaksoset,” mukaan Holokaustin Tietosanakirja, tehdään kokeita, kuten injektiot, joka sai hänet oksentamaan ja on ripuli, ja veri on peräisin hänen kaulaansa.,

kaksikymmentä Natsilääkäriä tuomittiin vuosien 1945-46 Nürnbergin oikeudenkäynneissä. Prosessi johti ensimmäisen etiikka asiakirja, Nürnbergin Koodi, 10-kohdan julkilausuman, miten tehdä eettisiä tieteellistä tutkimusta.

mutta jotkut lääkärit olivat sitä mieltä, että tämä koodi ei koske heitä.

kymmenen vuotta myöhemmin, lastenlääkäri Tohtori Saul Krugman oli pyytänyt saada tehdä jotain rehottaa hepatiitti Willowbrookin Valtion Koulun lapsille, joilla on kehitysvamma Staten Island, New York. Krugmanin mukaan yli 90 prosenttia koulun lapsista sai tartunnan.,

hepatiitti oli ”väistämätön” ja ”ennustettavissa”, koska huono hygienia ahtaasti koulun mukaan ensimmäinen tutkimus, Krugman ja hänen kollegansa toteutettiin vuonna Willowbrook. Hän päätti yrittää kehittää rokotteen, ja vanhemmille ilmoitettiin ja pyydettiin lupaa.

Krugman on kokeilu auttoi häntä huomaamaan, kaksi kantoja hepatiitti-A ja B-ja miten nämä levitä, levittää kautta ulosteen-suun kautta ja B kautta kosketuksessa ja siirtää kehon nesteiden. Viisitoista vuotta myöhemmin hän kehitti hepatiitti B-rokotteen prototyypin.,

hänen paperi, Krugman on samaa mieltä kritiikkiä, että tarkoitus ei pyhitä keinoja, mutta sanoo, että hän ei usko, että soveltaa omaa työtä, koska kaikki lapset koulussa olivat jatkuvasti alttiina riski saada hepatiitti.

seuranneesta keskustelusta huomautti, että keskeinen eettinen kysymys noin Krugman työ on, onko se voidaan hyväksyä suorittamaan vaarallinen kokeilu henkilö, tässä tapauksessa Willowbrook opiskelijat, jotka itse näe mitään hyötyä siitä.,

Kelly Edwards, Washingtonin yliopiston bioetiikan professori, muistelee kokeessa tarvittavaa riskien ja hyötyjen tasapainoa. ”Meillä oli trendi sanomalla ’tämä ryhmä ihmisiä kärsii jo'”, hän sanoo, joka inspiroi tutkijoita tutkimaan nämä populaatiot, jotkut generalizable tietoa, joka auttaisi muita. ”Mutta me käytämme yhä todella hyväksemme tätä yhtä ihmisryhmää, joka kärsii.”

hän uskoo, että nyt on muitakin keinoja, jotka olisivat tuoneet samat tulokset., Mutta koska rokote oli hankittu tässä epäeettistä tavalla ja käytämme ”pilaama tiedot” — tulokset epäeettisiä kokeita — Edwards sanoo, että olemme velkaa joitakin tunnustamista ”lapset, jotka ovat osallistuneet kyseisen tiedon.”

Pilaama lääketieteen ohi

tarvetta koston ja korvauksen löytyy tunnetusti epäeettistä kokeilu: Tuskegeen kuppa tutkimus. Kuppa nähtiin merkittävä terveysongelma 1920-luvulla, joten vuonna 1932, US Public Health Service ja Tuskegee Institute Alabamassa alkoi opiskella tallentaa luonnollisen taudin etenemistä.,

tutkimuksessa havaittiin 600 mustaa miestä, joista 201 ei sairastanut tautia. Kannustaakseen osallistujia heille tarjottiin ilmaisia lääkärintarkastuksia, aterioita ja hautavakuutuksia. Mutta he eivät saa tietoa siitä, mitä tutkitaan; sen sijaan heille kerrottiin, että he saisivat hoitoa ”pahaa verta” — paikallinen termi, joka Centers for Disease Control and Prevention sanoo käytettiin kuvaamaan useita sairauksia, kuten syfilis, anemia ja väsymys.

sairauksia kantaneita ei hoidettu syfiliksen takia, vaikka penisilliinistä tuli tehokas parannuskeino vuonna 1947.,

tutkimuksesta vuonna 1972 tehtyjen ensimmäisten raporttien jälkeen Tuskegee-tutkimuksen tarkasteluun nimitettiin neuvoa-antava lautakunta. Heidän johtopäätöksensä oli, että saatu tieto ”oli harvaa” aiheisiin kohdistuviin riskeihin verrattuna. Tutkimus päättyi saman vuoden lokakuussa.

pian sen jälkeen osallistujien ja heidän perheidensä puolesta nostettiin joukkokanne. 10 miljoonan dollarin sopimus syntyi.

Tuskegeen terveydellistä Hyötyä Ohjelma perustettiin maksamaan korvauksia, kuten elinikäinen lääketieteellistä hyötyä ja hautauspalvelut kaikki elävät osallistujat ja heidän vaimonsa ja lapsensa., Presidentti Bill Clinton pyysi tutkimusta julkisesti anteeksi vuonna 1997.

Edwards totesi, että monet lääkkeet ja rokotteet nyt rutiini-käytä saatiin aluksi läpi epäeettisiä keinoja”, ja jotkut heistä eivät ole edes niin paljon meidän tietoisuuteen.”

e-pillereitä testattiin vuonna 1955 naisia Puerto Rico, joka ei kerrottu, että he olivat mukana kliinisen lääketutkimuksen päättymisestä tai, että pilleri oli kokeellinen ja oli mahdollisesti vaarallisia sivuvaikutuksia.,

vuonna 1979 Belmont Raportin eettisiä ohjeita tieteellisen tutkimuksen tehnyt tietoisen suostumuksen YHDYSVALTAIN laki ja siksi tällaisia kokeiluja laitonta.

vastaava komission Belmont raportin kirjoitti myös aihe-erityisiä raportteja, joista yksi oli käyttää vankien kokeiluja. ”Se oli melko laajalle levinnyt käytäntö käyttää vanki väestön,” Edwards sanoi, koska sen nähtiin tarjoavan heille tapa maksaa velkansa yhteiskunnalle.

Yksi paikka, jossa vankeja käytettiin kokeissa oli Holmesburg Vankilassa Philadelphia 1950-luvulla. Ihotautilääkäri Dr. Albert M., Kligman, joka tunnetaan aknehoidon patentoinnista Retin-A, teki monia testejä näille vangeille. Retin-A perustui raportin mukaan osittain Kligmanin vankikokeiluihin Holmesburgissa. Jotkut sisältyvät opiskelu reaktio vaarallisia kemikaaleja, kuten dioksiini, Agent Orange-aine, poistaminen pikkukuvat nähdä, miten sormet reagoivat väärin, tai tartuntoja vankien kanssa silsa.

Holmesburgin Vankila Philadelphian koillisosassa vuonna 1970.,

Yksi psykiatri työskentelee Holmesburg samaan aikaan kuin Kligman todettu, että rauhoittavia, antibiootteja ja Johnson & Johnson hammastahna ja suuvesi olivat kaikki testattu vangit, mukaan Sana Loue ”Oppikirja Tutkimuksen Etiikka: Käytäntö ja Teoria.”

näihin kokeisiin osallistuminen oli vangeille yksi tapa ansaita rahaa ja toinen keino hallita niitä, Loue sanoi.,

Vankien kyvyttömyys antaa suostumuksen, koska heidän elämänsä ovat täysin hallitsemaa suuri riski coerciveness ovat mitä inspiroi Belmont raportti sulkea pois kokeiluja tämä haavoittuvien väestöstä, Edwards sanoi.

nykyisyyden ja tulevaisuuden etiikka

raportteja, joita seurasi näissä kokeissa käytettiin laatimaan lakeja ja hallinto elinten, kuten institutionaaliset tarkastuslautakunta., Nämä levyt koostuvat pieni ryhmä edustajia laitos, joka haluaa suorittaa kokeen ja yksi ei-tieteellisen yhteisön edustaja; ne päättävät, onko kokeilu on eettinen ja pitäisi mennä eteenpäin.

Edwards sanoo, että institutionaaliset tarkastuslautakunnat tarjoavat pienen kertaluonteisen arvion tilanteesta. Hän toivoo kokeiden aikana jatkuvia eettisiä arviointikäytäntöjä, kuten tietoturvallisuuden seurantaa, joita käytetään lähinnä kliinisissä tutkimuksissa. Tämä seurantatyökalu voi pysäyttää kokeen milloin tahansa.,

Chan näkee myös tarpeelliseksi keskustella enemmän etiikan ympärillä. Hän on kokeilu ja toinen kansainvälinen ihmisen genomin muokkaaminen huippukokouksessa vuonna Hong Kong, jossa Hän puolusti julkisesti hänen työstään, osoitti, että ”on todellinen tahto on näitä keskusteluja vakavasti huomioon sekä mitkä ovat sen hyödyt, mutta myös harkita hyvin tarkkaan olosuhteet, joissa meidän pitäisi käyttää näitä tekniikoita”, hän sanoi.