sucedió una vez mientras estaba en el teléfono con un amigo. Estábamos hablando sobre el amor, la espiritualidad y las cosas buenas que vendrán en nuestras vidas. Estaba abrumado por la emoción, y de repente mis piernas se congelaron y se convirtieron en piedra. Le dije a mi novia que necesitaba ayuda, luego colgué y llamé al 911. Mirando hacia abajo, vi mis piernas y mi torso en medio de violentos espasmos, como si me hubiera golpeado un rayo. Fue el dolor más insoportable que he sentido., Después de unos minutos mi cuerpo se agotó y caí hacia atrás, empapado en sudor. Escuché y sentí la parte posterior de mi cabeza golpeando el suelo, y moví mis dedos para asegurarme de que todavía estaba vivo.

sufro de síndrome de persona rígida (también llamado síndrome de Moersch-Woltmann), un trastorno neurológico raro y progresivo que causa rigidez muscular y una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido, el tacto e incluso emociones fuertes. Estos estímulos pueden provocar espasmos musculares como el que tuve en el teléfono.,

Mis síntomas se inició en 1992, cuando tenía 22 años y acababa de graduarse de la universidad. Primero me diagnosticaron mal con esclerosis múltiple y me trataron durante seis años, pero continué experimentando síntomas. Luego encontré un nuevo médico general y un nuevo neurólogo, que me dijeron que tenía la enfermedad de Parkinson. El siguiente diagnóstico fue síndrome de columna rígida. Me trataron-sin éxito, en su mayor parte-con diazepam, relajantes musculares, analgésicos y toxina botulínica.

catorce años después, en 2006, finalmente fui evaluado para el síndrome de persona rígida., El trastorno a menudo se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, fibromialgia, enfermedad psicosomática o ansiedad y fobia. A veces, las personas con Síndrome de persona rígida se vuelven demasiado discapacitadas para caminar o moverse. La afección también puede hacer que tengas demasiado miedo de salir de casa porque los ruidos de la calle, como el sonido de una bocina, pueden desencadenar espasmos y caídas. Incluso algo tan pequeño como el viento cepillando mi cabello sobre mis hombros puede desencadenar un espasmo para mí.,

Los científicos no están seguros de qué causa la enfermedad, pero creen que es el resultado de una respuesta autoinmune que salió mal en el cerebro y la médula espinal. El síndrome de la persona rígida afecta el ácido gamma aminobutírico (GABA). Este neurotransmisor inhibitorio ayuda a las neuronas a determinar qué señales se seleccionarán para la respuesta, por lo que influye en su reacción a los estímulos.

un diagnóstico definitivo se puede hacer con un análisis de sangre que mide el nivel de anticuerpos de ácido glutámico descarboxilasa en la sangre., Las personas con la enfermedad tienen niveles elevados de estos anticuerpos, que trabajan contra una enzima involucrada en la síntesis de GABA.

gracias al conocimiento y la dieta adecuada, ahora Estoy en un lugar mejor. He comenzado infusiones de IGIV mensuales y tomar una serie de medicamentos. Sin embargo, el estrés, el clima y los estímulos emocionales siguen siendo los principales desencadenantes. También Estoy empezando a notar un cambio en la postura (cifosis) y he desarrollado «swayback» (lordosis), que es muy incómodo.

a veces, el aislamiento y la soledad amenazan con consumirme, pero siempre me retraen mis propias risas., El tiempo a solas ya no parece tan malo. Tengo una imaginación vívida, una mayor apreciación de los buenos tiempos y el poder de hacer algo hermoso del sufrimiento. Siempre he dedicado mis habilidades al Servicio social, trabajando como trabajadora social en un centro de vivienda de Transición, ayudando a las familias a obtener vivienda permanente y trabajando con niños maltratados y descuidados. Ahora, también soy un autor con la esperanza de recaudar fondos para el fondo de Investigación del síndrome de la persona Rígida Con la Organización Nacional de trastornos raros. Usando mi energía de esta manera, una flor está creciendo fuera de la piedra.