Stephen Hawking, que murió el miércoles a la edad de 76 años, había vivido con la enfermedad paralizante ela durante 55 años. ¿Cómo lo hizo?
probablemente en gran parte porque era rico, famoso y extremadamente bien cuidado, dijeron los expertos.
Hawking fue uno de los científicos más conocidos de los tiempos modernos, tan famoso por su silla de ruedas motorizada y voz generada por computadora como por sus explicaciones fáciles de usar de la física esotérica y la cosmología.,
sus fortalezas intelectuales eran la materia de asombro, pero también lo era su capacidad para llevar no solo una vida normal, sino una extraordinaria, mientras sufría con una condición tremendamente debilitante.
la esclerosis lateral Amiotrófica o ELA es uno de varios tipos de enfermedades de la neurona motora. Gradualmente e inexorablemente paraliza a los pacientes, generalmente matando dentro de unos cuatro años.
Hawking fue diagnosticado en 1963, cuando tenía solo 21 años. Sobrevivió 55 años con la enfermedad incurable.
«su supervivencia es más larga que la mayoría», dijo el Dr., Jeffrey Elliott, jefe de la sección de trastornos neuromusculares del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas. «Creo que parte de su longevidad puede haber sido porque tenía una forma lentamente progresiva. Probablemente también se debió a la atención médica y de enfermería exclusiva que recibió.»
Hawking recibió atención médica durante todo el día, al principio de una esposa que renunció a sus ambiciones profesionales para atenderlo, y más tarde de un equipo de enfermeras. Se le dijo cuando se le diagnosticó que probablemente no viviría mucho tiempo, pero venció las probabilidades.,
de acuerdo con la Asociación ela, la mitad de todas las personas afectadas con ela viven al menos tres o más años después del diagnóstico. El veinte por ciento vive cinco años o más; hasta el 10 por ciento vivirá más de 10 años.
Las personas diagnosticadas cuando son jóvenes, como lo fue Hawking, viven más tiempo por razones que no se entienden bien. Puede ser que una causa diferente de la enfermedad aparezca en adultos jóvenes.
«Un tipo de ELA es causada por un cambio en el gen A, otro por el gen B. Hay diferentes causas, también, para la ELA esporádica», dijo Elliott.,
a lo largo de los años hubo especulaciones sobre si Hawking tenía una forma inusual de ELA.
Elliott dijo en su experiencia, las personas que reciben mejor atención tienden a vivir más tiempo. «La supervivencia realmente depende del tipo de atención médica y de enfermería que reciban», dijo. El más largo que alguno de sus pacientes ha sobrevivido es de unos 20 años, dijo.
la parálisis causada por ela pone a las personas en riesgo de asfixia, neumonía y bloqueos digestivos, así como otras infecciones.,
La mayoría eventualmente requieren un ventilador y eso requiere mantenimiento y monitoreo constante para prevenir infecciones y asegurarse de que el paciente tenga buenos niveles de oxígeno.
muchos pacientes optan por no recibir el costoso y lento tratamiento necesario para mantenerse vivos y saludables, dijo Elliott.
en 1985, Hawking se sometió a una traqueotomía para tratamiento con ventilador cuando contrajo neumonía. La operación le costó su voz.
«Después de esto, tuve que tener atención de enfermería las 24 horas, posible gracias a subvenciones de varias fundaciones», dijo Hawking al British Medical Journal en 2002.,
Hawking también tuvo buenos ingresos de sus libros, incluyendo «a Brief History of Time». Elliott dijo que se habría necesitado una gran cantidad de fondos privados para pagar la atención y el equipo que evitó que Hawking fuera inválido.
«viene con un precio, atención las veinticuatro horas del día», dijo Elliott.
«es un reto en términos de tener los recursos para hacer eso, financieramente.»No es algo que el seguro de salud generalmente cubre.
Hawking recibió atención de enfermeras, fisioterapeutas y varios otros asistentes.,
‘La actitud Mental hace la diferencia’
las necesidades de Hawking hicieron mella en sus matrimonios. Se divorció de su primera esposa, Jane Wilde, después de 30 años y ella ha escrito sobre los desafíos de estar casado con un hombre tan decidido que necesita tanta atención médica y de otro tipo.
se casó con una de sus enfermeras, Elaine Mason, en 1995, y más tarde se divorciaron en 2006.
¿Podría la devoción de Hawking a su carrera haber ayudado a mantenerlo vivo? «La actitud Mental marca la diferencia, sin duda», dijo Elliott.
Hawking también lo dijo.,
» Cuando te enfrentas a la posibilidad de una muerte temprana, te hace darte cuenta de que vale la pena vivir la vida y que hay muchas cosas que quieres hacer», dijo a menudo Hawking.
no hay cura para la ELA, aunque dos medicamentos están aprobados para ayudar a tratar algunos de sus síntomas. Los pacientes pierden progresivamente el uso de sus músculos, a menudo quedando completamente paralizados excepto sus ojos.
Los Centros para el Control y la prevención de Enfermedades informan que 12,187 personas en los Estados Unidos tienen ela., Todavía no puede decir cuántos nuevos diagnósticos se hacen cada año, pero un nuevo registro muestra que cuatro de cada 100,000 personas tienen ela.
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