«raza» y «etnicidad» son términos complejos y a menudo se usan indistintamente. Estos términos fueron inicialmente separados para designar » raza «como una cualidad biológica y» etnia » como un fenómeno cultural. Esta distinción refleja los esfuerzos por distinguir el sexo y el género. Sin embargo, a diferencia de» sexo «y» género», hay poco Acuerdo sobre las distinciones básicas entre raza y etnia. definición de Raza La Raza es una poderosa Categoría Social forjada históricamente a través de la opresión, la esclavitud y la conquista., La mayoría de los genetistas están de acuerdo en que las taxonomías raciales a nivel de ADN no son válidas. Las diferencias genéticas dentro de cualquier grupo racial designado son a menudo mayores que las diferencias entre grupos raciales. La mayoría de los marcadores genéticos no difieren lo suficiente por raza para ser útiles en la investigación médica (Duster, 2009;Cosmides, 2003). la raza como Categoría Social los humanos varían notablemente en riqueza, exposición a toxinas ambientales y acceso a medicamentos. Estos factores pueden crear disparidades en la salud. Krieger (2000) describe las disparidades que resultan de la discriminación racial como «expresiones biológicas de las relaciones raciales.,»Los afroamericanos, por ejemplo, tienen tasas más altas de mortalidad que otros grupos raciales para 8 de las 10 principales causas de muerte en los Estados Unidos (Race, Ethnicity, and Genetics Working Group, 2005). Aunque estas disparidades pueden explicarse en parte por la clase social, no son reducibles a distinciones de clase. el Instituto Nacional de Medicina de los Estados Unidos ha señalado que «históricamente, los estudios sobre raza, etnia, edad, nacionalidad, religión y sexo a veces han llevado a prácticas discriminatorias» (Wizemann & Pardue, 2001)., De la misma manera que la ciencia basada en la «diferencia sexual inherente» fue utilizada a lo largo de los siglos XVIII y XIX para justificar la exclusión de las mujeres de la ciencia y las profesiones, y para negar a las mujeres los derechos de ciudadanía, la ciencia basada en la «diferencia racial inherente» fue utilizada para justificar la continua subordinación de las razas no blancas (Russett, 1989; Schiebinger, 1993). Se realizaron muchas investigaciones en el siglo XIX para demostrar que las diferencias en la estructura cerebral entre blancos y negros reflejaban la menor evolución de los pueblos no blancos (Tucker, 1996)., Los debates del siglo XX sobre el coeficiente intelectual y la estructura cerebral desempeñaron un papel similar (Gould, 1996).
Definición de ascendencia geográfica
Los biólogos Marcus Feldman y Richard Lewontin escriben que la diferencia genética del 0.1% entre los seres humanos se puede rastrear a regiones geográficas ancestrales divergentes. La anemia de células falciformes, por ejemplo, debe considerarse como conectada no a la raza sino a la ascendencia geográfica. La enfermedad de células falciformes surgió donde la malaria es o era prevalente, incluido el África subsahariana, el Mediterráneo y el subcontinente indio., Por lo tanto, el conocimiento de la ascendencia biogeográfica puede ayudar a los médicos en el diagnóstico médico (Koenig et al., 2008).
Definición de etnicidad
ETNICIDAD denota grupos, tales como irlandeses, fijianos, o Sioux, etc. que comparten una ascendencia, un idioma o una cultura basados en la identidad común. A menudo se basa en la religión, las creencias y las costumbres, así como en los recuerdos de la migración o la colonización (Cornell & Hartmann, 2007). En el análisis científico, puede ser importante distinguir, aunque sea vagamente, entre raza y etnia., La antropóloga biológica Fatimah Jackson (2003) proporciona un ejemplo pertinente de prácticas culturales mal interpretadas como diferencias biológicas. Los grupos microétnicos que viven en el Delta del Mississippi, escribe, usan sasafrás en la cocina tradicional. Sasafrás aumenta la susceptibilidad al cáncer de páncreas. Los médicos que no desagregan cuidadosamente los rasgos culturales y biológicos podrían interpretar un grupo geográfico de cáncer de páncreas como relacionado con un rasgo genético o racial cuando, de hecho, la enfermedad es producida por prácticas culturales, en este caso, hábitos culinarios compartidos.,

directrices actuales de la Unión Europea

  • 1.La Comisión Europea contra el Racismo y la Intolerancia, y recomienda que los Estados Miembros «recoger, de conformidad con las leyes Europeas, regulaciones y recomendaciones sobre la protección de datos y protección de la privacidad, donde y cuando proceda, datos que serán de ayuda en la evaluación y la evaluación de la situación y experiencias de los grupos que son particularmente vulnerables al racismo, la xenofobia, el antisemitismo y la intolerancia» (ECRI, 1998; véase también Simon, 2007).
  • 2., El artículo 8 de la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo exige que los Estados miembros «prohíban el procesamiento de datos personales que revelen el origen racial o étnico, las opiniones políticas, las creencias religiosas o filosóficas, la afiliación sindical y el procesamiento de datos relacionados con la salud o la vida sexual», con ciertas excepciones, incluidas las investigaciones científicas, sanitarias y médicas. Cuando se recogen estos datos, la Directiva exige «garantías específicas y adecuadas para proteger los derechos fundamentales y la intimidad de las personas» (Parlamento Europeo, 1995).

EE.UU. actual, Directrices de Investigación de los Institutos Nacionales de salud (NIH)
los NIH requieren que la raza y el origen étnico se incluyan como variables en la investigación médica en los esfuerzos para garantizar la salud y el bienestar de todos los estadounidenses. El NIH requiere que:

  • 1. «Los miembros de grupos minoritarios y sus subpoblaciones deben ser incluidos en todas las investigaciones apoyadas por los NIH.»NIH Revitalization Act of 1993, Public Law 103-43, Subtitle B—Clinical Research Equity Regarding Women and Minorities
  • 2., Los investigadores clasifican a los sujetos del estudio en dos categorías étnicas (Hispano o Latino, y no Hispano o Latino) y cinco categorías raciales (indio americano o nativo de Alaska, Asiático, Negro o Afroamericano, nativo de Hawai u otras islas del Pacífico, y blanco). Política de los NIH de 2001 sobre la notificación de datos de raza y etnia

estas directrices especifican que los investigadores deben basarse en la autoidentificación de los sujetos para recopilar datos sobre raza y etnia, y que se debe ofrecer a los encuestados la oportunidad de seleccionar más de una designación racial., Estas directrices insisten en que » las categorías de esta clasificación son construcciones sociopolíticas y no deben interpretarse como de naturaleza antropológica.»

Problems with Race and Ethnicity Analysis in Research

  • 1. Las pautas de los NIH permiten a los pacientes seleccionar más de una «designación racial»; aproximadamente 1 de cada 5 estadounidenses se identifica como multirracial, lo que aumenta la dificultad de hacer distinciones claras en la investigación.
  • 2. La definición de los grupos étnicos puede implicar una mayor homogeneidad entre los pueblos de la que existe., Por ejemplo, el organismo gubernamental Statistics Netherlands (CBS) distingue dos categorías de inmigrantes (allochtonen): los de origen occidental y los de origen extranjero no Occidental. La categoría no Occidental incluye a personas de regiones tan diversas como África, América Latina y Asia (Centrall Bureau vorr de Statistiek, 2011).
  • 3. Las subpoblaciones étnicas y raciales relevantes en países europeos específicos o en los Estados Unidos a menudo no son relevantes a nivel mundial.
  • 4. El énfasis en la raza minimiza las causas socioeconómicas y ambientales de las disparidades de salud. estadounidense., no recopila estadísticas de salud basadas en:
    • a. factores socioeconómicos, como el nivel de educación, los recursos económicos o los efectos en la salud de la discriminación sistemática; o
    • b. factores ambientales, como la calidad de la vivienda o la exposición a toxinas