David Vetter, conocido cariñosamente como el niño en la burbuja, nació con deficiencia inmunitaria combinada grave (SCID), uno de los tipos más graves de enfermedad de inmunodeficiencia primaria. En el momento de su nacimiento en 1971, un trasplante de médula ósea de un donante compatible era la única cura para la SCID, pero no había coincidencia disponible en la familia de David.,

julio de 1972-unos 10 meses de edad
crédito de la foto: Baylor College Of Medicine Photo Archives

durante 12 años, David capturó la atención del mundo mientras vivía en entornos protegidos para mantener un entorno relativamente libre de gérmenes en el Texas Children’s Hospital. Hablando en nombre de su familia, incluidos el padre y la hermana de David, su madre Carol Ann Demaret explica: «como padres de un niño afligido, lo único que teníamos en nuestro control era ver que David recibiera el mejor cuidado posible. Confiábamos en nuestros médicos., Estábamos agradecidos por la burbuja; la burbuja era la única opción de tratamiento disponible para David en ese momento. Si no hubiera sido por la burbuja, no lo habríamos tenido en 12 años. Nuestros objetivos eran mantener a David a salvo, traer el exterior y asegurarnos de que se sintiera amado.»

July 29, 1977-Carol Ann holds David
Photo Credit: Texas Children’s Hospital

» David’s life showed courage, patience and understanding. Aceptó las circunstancias únicas de su vida, pero esperó a encontrar la manera de salir de su burbuja., Lo preparamos para poder socializar y eventualmente unirse al mundo exterior. La ciencia protegía a David, esto nunca fue un experimento.»

David tenía amigos, fue educado en casa y en el hospital por maestros, y jugó y luchó con su hermana como cualquier hermano pequeño. Él estaba involucrado en todos los aspectos de su vida en el hogar. Carol Ann recuerda con cariño a Halloweens cuando David, vestido con un disfraz en la burbuja, entregó dulces a otros trick-or-treaters a través de los guantes de goma.,

mayo de 1979-7 años
crédito de la foto: Baylor College Of Medicine Photo Archives

tuvieron cuidado de mantenerlo alejado de la atención de los medios, pero una vez cuando tenía ocho o nueve años, David vio su foto en el periódico.

«al día siguiente, me dijo que era una estrella», Recuerda Carol Ann con amor, «no sabía a qué se refería y le dije que, sí, era una estrella porque ilumina mi vida., David rápidamente me corrigió y me dijo que era una estrella porque su foto estaba en el periódico el día anterior y las estrellas no tienen que limpiar los juguetes. Le dije que su foto no estaba en el periódico Hoy, ¡así que hoy limpia tu burbuja!»

Dr. William Shearer y Dr., Bufo visitas con David Vetter, 1979
crédito de la foto: Baylor College Of Medicine Photo Archives

tristemente en 1984, cuatro meses después de recibir una transfusión de médula ósea, David murió de linfoma, un cáncer que más tarde se determinó que había sido introducido en su sistema por el virus de Epstein—Barr.

Carol Ann continúa el legado de David Hoy a través de su trabajo con IDF como miembro desde hace mucho tiempo de la Junta Directiva de la Fundación.,

Carol Ann cree, y la ciencia ha declarado, que debido a lo que se aprendió de la valiente vida y muerte de David, muchos niños con SCID han sido diagnosticados temprano, han recibido trasplantes de médula ósea y ahora llevan vidas saludables. En sus palabras, «David fue una gran bendición para nuestra familia y para el mundo.»

información adicional sobre la SCID y las pruebas de detección en recién nacidos

la identificación temprana de la SCID puede hacer posible una intervención que salve vidas antes de que se produzcan infecciones. Todos los tipos de IP, no solo la SCID, pueden beneficiarse del diagnóstico temprano a medida que avanza la investigación., Haga clic aquí para obtener más información sobre las pruebas de detección en recién nacidos.SCID Compass un programa de la Fundación de deficiencia inmune, SCID Compass es un programa diseñado para guiar a los padres de bebés diagnosticados con inmunodeficiencia combinada grave (SCID), las personas que viven con SCID y la comunidad médica a través del viaje de aprendizaje sobre este raro trastorno médico que amenaza la vida y encontrar apoyo para superar los desafíos de salud de por vida. Haga clic aquí para más información.,

IDF SCID Initiative
LA INICIATIVA IDF SCID, compuesta por miembros de la comunidad con interés especializado y conocimiento específico de la SCID, está dedicada a la educación, concientización y diagnóstico de la enfermedad. Haga clic aquí para más información.